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अफ़रा रफ़ीक़: वो बहन जिसने भाई को नई ज़िंदगी दी लेकिन खुद नहीं बची

ByDinner Recipes

Aug 5, 2022

सोशल मीडिया पर एक वीडियो के ज़रिए अपने छोटे भाई के इलाज के लिए करोड़ों रुपये जुटाने वाली 16 वर्षीय अफ़रा रफ़ीक़ की बीते सोमवार केरल के एक अस्पताल में मौत हो गई.

 

 

अफ़रा एक दुर्लभ जेनेटिक कंडीशन स्पाइनल मस्क्युलर एट्रॉफ़ी से जूझ रही थीं. इस कंडीशन से जूझ रहे व्यक्ति की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और चलने-फिरने एवं सांस लेने में दिक्कत होती है.

 

अफ़रा के पिता पीके रफ़ीक़ बताते हैं, “उसे अपनी जीवन में हर संभव खुशी मिली है.”

अफ़रा के घरवाले और पड़ोसी उन्हें एक युवा एवं प्रतिभाशाली लड़की के रूप में याद करते हैं जो दर्द से जूझते हुए भी डांस और पढ़ने में रुचि लेती थी.

 

लेकिन देश भर में अफ़रा की लोकप्रियता साल 2021 में वायरल हुए एक वीडियो से फैली. उनके पिता बताते हैं कि इससे पहले अफ़रा कन्नूर ज़िले में स्थित अपने घर से कम ही निकलती थीं.

 

चार साल में पता चला

 

अफ़रा के एसएमए से पीड़ित होने की बात चार साल की उम्र में पता चली. इसके बाद वह सिर्फ स्कूल या अस्पताल जाने के लिए अपने घर से निकला करती थीं.

पीके रफ़ीक़ कहते हैं, “हम बहुत ज़्यादा सामाजिक नहीं थे. और अपनी कोशिशों को आफरा का इलाज कराने में लगाते थे.”

लेकिन इसके बाद उनके छोटे भाई मुहम्मद के भी इसी बीमारी से पीड़ित होने की बात सामने आई. रफ़ीक़ बताते हैं कि इस ख़बर से घर में सब बुरी तरह टूट गए, “क्योंकि हम जानते थे कि हमारी बेटी किस दर्द से होकर गुजरी है.”

एसएमए एक ऐसी कंडीशन है जिससे पीड़ित व्यक्ति की जान जा सकती है. पैदा होने वाले छह से दस हज़ार बच्चों में से एक बच्चे के इस कंडीशन से पीड़ित होने की संभावना रहती है.

 

इस कंडीशन का असर मोटर न्यूरोन सेल्स पर पड़ता है जो स्पाइनल कॉर्ड यानी रीढ़ की हड्डी में होती हैं. उम्र बढ़ने के साथ-साथ इस कंडीशन का बुरा असर दिखाई देने लगता है.

एसएमए से पीड़ित बच्चे गर्दन उठाने, बैठने, खड़े होने और चलने जैसे मूल काम करने में संघर्ष करते हैं. रफ़ीक़ बताते हैं कि अफ़रा चाहती थीं कि मुहम्मद को सही इलाज मिले.

 

 

करोड़ों रुपये की दवा

इसमें जीन थेरेपी के लिए दी जाने वाली एक नई दवाई ज़ोलजेन्स्मा भी शामिल है जिसे साल 2019 में यूएस एफडीए ने स्वीकृति दी थी.

ये दुनिया में सबसे महंगी दवाइयों में से एक है जिसमें उस जीन की रेप्लिका होती है जो एसएमए से पीड़ित बच्चों में नहीं होता है. यह दवा दो साल से छोटे बच्चों को सिर्फ एक बार देनी होती है.

जब मुहम्मद के इस कंडीशन से पीड़ित होने की बात सामने आई तो उनकी उम्र डेढ़ साल थी. उनके परिवार के पास काफ़ी कम वक़्त बचा था. रफ़ीक़ कहते हैं, “दवा का दाम इतना ज़्यादा था जिसके बारे में सोचा भी नहीं जा सकता था.”

इस दवा की कीमत 18 करोड़ रुपये है जिसे अमेरिका से मंगवाना पड़ता है. ज़ोलजेन्स्मा को स्वीकृति मिलने के बाद कई भारतीय लोगों ने क्राउड फंडिंग के ज़रिए इस दवा को हासिल करने की कोशिश की है.

कुछ लोगों ने इसके लिए वीडियो बनाकर अपील की थी जिनके वायरल होने से उन्हें मदद ली. भारतीय स्वास्थ्य मंत्रालय ने एसएमए जैसी दुर्लभ कंडीशन के लिए वॉलेंटरी क्राउंडफंडिंग को स्वीकृति दी है.

अफ़रा ने बनाया वीडियो

अफ़रा के परिवार ने भी ऑनलाइन क्राउडफंडिंग समेत कई विकल्पों का इस्तेमाल किया. उनकी स्थानीय ग्राम समिति ने भी इलाज समिति बनाकर पैसे जुटाए. लेकिन इससे सिर्फ कुछ लाख रुपये जमा हो सके.

इसके बाद अफ़रा ने अपने कज़िन की मदद से एक वीडियो बनाया. इस वीडियो में उन्होंने कहा, “मैं नहीं चाहती कि मेरा भाई भी उसी दर्द से गुज़रे जिससे मैं गुज़र रही हूं.”

ये वीडियो सोशल मीडिया पर वायरल हो गया और मीडिया ने भी इसे हाथों-हाथ लिया. ग्राम समिति के सदस्य वाईएल इब्राहिम कहते हैं, “अचानक, हर जगह से पैसे आने शुरू हो गए.”

तीन दिनों के अंदर मुहम्मद के इलाज के लिए 46.78 करोड़ रुपये जमा हो गए. इसके बाद अफ़रा ने लोगों से पैसा भेजना बंद करने की अपील की.

इब्राहिम कहते हैं, “हमने बहुत प्रयास किए लेकिन उनका वीडियो और उनकी बात लोग को छू गई.”

 

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